Телефон для обращений
+7 967 312 03 19

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КРАСНОДАРСКОГО КРАЯ

КРЫМ запускает флешмоб #БУДЕМЖИТЬВОПРЕКИ #ВОРДИ

Массовые обращения Крымских родителей вылились в тяжёлый флешмоб. Тяжёлый потому, что на кону жизнь детей, которые сейчас живут вопреки! 

Его цель выявить и обнародовать горящие проблемы в паллиативной медицинской помощи и обеспечении паллиативных детей и 18+ медицинским оборудованием, расходными материалами, лекарствами и лечебным питанием.

Родители, говорите о проблемах ваших невидимых детей! 

Не молчите!!

Одним из важнейших направлений работы ВОРДИ являются вопросы здравоохранения и развития паллиативной помощи. Благодаря активной позиции общественных организаций произошли значительные изменения законодательства в сфере оказания паллиативной помощи. Начата работа по разработке региональных программ развития паллиативной помощи, выделяются субсидии из федерального бюджета. Наш регион не может оставаться в стороне и игнорировать потребность общества в создании качественной и эффективной системы помощи неизлечимо больным и их семьям.

В адрес РО ВОРДИ Республики Крым поступают обращения от родителей, чьи дети страдают неизлечимыми заболеваниями и нуждаются в оказании паллиативной помощи. К большому сожалению, нами были выявлены систематические проблемы по оказании паллиативной медицинской и социальной помощи данной категории детей и 18+ семьям в нашей области:1. Проблемы с обеспечением детей и 18+ на дому медицинским оборудованием и расходными материалами, средства на которые выделяются в рамках субсидий из федерального бюджета уже не первый год.2. Проблемы с лекарственным обеспечением и лечебным питанием детей-инвалидов и 18+, в том числе пациентов с орфанными заболеваниями, а также с обеспечением незарегистрированными на территории РФ препаратами за счет бюджета субъекта РФ.3. Отсутствие в области регионального перечня дополнительных ТСР, не входящих в федеральный перечень.4. Отсутствие квалифицированной диагностики.5. Отсутствие генетического анализа, который позволяет выявить особенности пациента (комплексного тестирования, секвенирование геномы)6. Недостаточное количество квалифицированных специалистов.7. Недостаточное количество паллиативных коек для детей и 18+ в медицинских организациях региона, отсутствие в регионе специализированного детского отделения по оказанию паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях, не укомплектованность штата отделения узкими специалистами.

Учитывая вышеизложенное, а также актуальность вопросов на сегодняшний день, касающихся развития системы оказания паллиативной помощи детям и 18+ с учетом обращений родителей за помощью наш регион запускает флешмоб  #БУДЕМЖИТЬВОПРЕКИ#ВОРДИ.Будем рады если присоединятся и родители других регионов, которые сталкиваются или сталкивались с подобными проблемами!

В своём обращении на личной странице в соц. сетях опубликуйте следующее: 

Хештег: #БУДЕМЖИТЬВОПРЕКИ #ВОРДИРегион, городФИО мамы/ребенка

Проблему Адрес страницы (активная ссылка)

Сообщите также о своей проблеме на сайте ГОСУСЛУГИ, так  ваше обращение попадет в профильное ведомством, контроль за его исполнением будут вести вышестоящие органы https://www.gosuslugi.ru/10091/1

Заполните мониторинг ВОРДИ по паллиативной помощи. Так мы сможем заявить о проблеме на Федеральном уровне! https://forms.gle/Jdb7YQzk1GNtTRhH9

Только родители могут изменить жизнь своих неизлечимо больных детей в лучшую сторону! Вместе нас услышат!