Телефон для обращений
+7 967 312 03 19

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ КРАСНОДАРСКОГО КРАЯ

Краснодар #будемжитьвопреки

В поддержку флешмоба #БУДЕМЖИТЬВОПРЕКИ, запущенного  #ВОРДИ с целью обнародовать проблемы с паллиативной помощью в России. Максу сейчас 3 года 10 месяцев. На втором фото Макс до назначения адекватной жизненно важной терапии. У него два сложнейших диагноза муковисцидоз и синдром короткого кишечника. Паллиатичный статус сыну присвоен в 2018 году. Мы живём в Краснодаре. Меня зовут Гринь Татьяна Валерьевна. На сегодняшний день нам положены и мы НЕ получаем от ПАЛЛИАТИВНОЙ службы:- ингаляторы фирмы Пари (только они подходят по техническим характеристикам) для ингаляций лёгких и назальных ингаляций (пари турбо бой и пари синус). Со всеми сменными небулайзерными комплектами (в год полагается 4 комплекта).-ежемесячно 10 банок питания Пепти гастро (полный гидролизат молочной смеси).Рекомендации врачей есть. В Минздраве наши выписки и заявления с просьбой обеспечить нас- тоже есть.Это лишь крупица из всей нашей терапии, которую ПО ЗАКОНУ нам положено от  государства.Есть тысячи семей, где стоимость на терапию в десятки и сотни раз выше. На данный момент эти семьи не получают положенную помощь от государства.Если вы можете поделиться информацией сделайте это. Если ваш ребёнок нуждается в паллиативной помощи-не молчите. Заявите о правах своего ребёнка!!!!!!! Чтобы вас услышали.#БУДЕМЖИТЬВОПРЕКИ   #ВОРДИ